Как опитът с биполярно разстройство на едно семейство доведе до повече от 1 милиард долара за Broad Institute

НЮ ЙОРК (АП) — Джон Стенли счита себе си за късметлия измежду пациентите с биполярно разстройство. В последна сметка той реагира на верния коктейл от опиати, откакто самоописаната му „ фикс идея на цялостен мозък “ преди съвсем 40 години го остави гол в деликатес в Ню Йорк, уверен, че електричеството минава през пода.

Други са изправени пред по-дълъг път до медикаментите. Тежките психиатрични грижи като неговите бяха „ повече изкуство, в сравнение с просвета “, спомня си пенсионираният юрист, споделил си тогава. Лекарите щяха да редуват медикаментите, с цел да „ видят дали нещо е заседнало “. Опитът въодушевява починалите му родители, Тед и Вада Стенли, да дарят стотици милиони долари за проучване на лекуването на биполярно разстройство и шизофрения през живота си.

Сега тяхното филантропско завещание продължава с възобновен подарък за биомедицинско съдействие, работещо за схващане на такива болести и идентифициране на лечения. Семейната фондация на Стенли разгласи още 280 милиона $ за Центъра за психиатрични проучвания на Стенли към Института Броуд по-рано този месец, с което общият й принос към основаната в Масачузетс организация с нестопанска цел надвишава 1 милиард $.

Посвещението отразява както тяхната религия в неговия неповторим отборен метод, по този начин и верността на Джон към мечтаното от татко му милиардер търговец на дребно приложение на благосъстоянието, което той натрупа, продавайки колекционерски предмети.

„ Той сподели, че желае неговия „ Проект Манхатън “, спомня си Джон. „ И по този начин, единственият въпрос беше: кой щеше да бъде Опенхаймер? “

Бродният институт започва през 2004 година, с цел да се занимава с проучване на заболявания с обединените сили на преподаватели от MIT, Харвард и други учени. Той притегли изтъкнати филантропи, в това число донорите-основатели Ели и Едит Броуд, както и някогашния основен изпълнителен шеф на Гугъл Ерик Шмид и брачната половинка му Уенди.

Даренията на семейство Стенли са отишли ​​почти извънредно към Broad Institute – удивителен ангажимент към един адресат. Този финален непредвиден подарък финансира още седем години от работата си, с цел да дефинира по какъв начин се развиват тези болести. Чрез потреблението на бърз прогрес в секвенирането на ДНК, задачата е да се ускорят новите интервенции, съгласно съдиректора на Центъра за психиатрични проучвания на Broad Institute Бен Нийл.

„ Направихме огромни открития на гени, които трагично усилват риска от развиване на тези болести “, сподели Нийл. „ Знаем, че имаме единствено дребна част от това, което би трябвало да бъде намерено. “

Личната връзка въодушевява всеотдайна поддръжка

Джон израства по крайбрежието на Кънектикът, до момента в който компанията за потребителски артикули на бащата, MBI, става все по-успешна. Парите, сподели той, „ не престават да порастват “. Но бащата на Джон го осведоми рано, че ще даде по-голямата част от положението.

Фокусиран филантропски излаз се появи, когато синът му разви биполярно разстройство на 19. Джон за първи път изпита фикс идея в просветителна стратегия в Лондон, до момента в който посещаваше колежа Уилямс. Той таеше фантазии да завоюва милиони, като сътвори студентски жилища за американци, учещи в чужбина. Но той бързо похарчи всичките си пари, преобръщайки се от фикс идея към меланхолия.

Манията се утежни, когато се върна в кампуса на учебното заведение си за свободни изкуства в Масачузетс. Той изплаши приятелката си по време на посещаване в Ню Йорк с мнения за секрети сътрудници, които го наблюдават. След три дни скитничество в Манхатън без никакви пари, той се озовава в магазин за деликатеси, където тялото го боли от мислени електрически удари, които е усетил да скачат върху него.

" И по този начин, направих разумното нещо: съблякох си облеклата. И по този начин ме откриха ченгетата ", сподели Джон.

Той остана шест седмици в психиатрична болница през 1987 година, като понякога прекарваше време в " гумената стая ". Литият, който към този момент му беше постановен, не действаше самичък. Добавянето на антиконвулсант, наименуван Tegretol, свърши работа.

Нито едно лекарство не е създадено за лекуване на биполярно разстройство. Нито пък лекарите са имали генетичните разбирания за заболяването, които имат в този момент – като общите й рискови фактори при шизофренията, просветление, ръководено от Broad Institute.

Родителите на Джон желаеха да трансформират това.

Управление на задачите на родителите ви за предоставяне

Все отново Джон сподели, че татко му не е „ просто почнал да написа чекове на всички места “.

Родителите му първо са основали медицински проучвателен институт Стенли. С напредването на възрастта на Тед обаче Джон сподели, че е решил да даде съвсем всичко на Broad Institute. Тед беше отчаян от моделите на университетски проучвания, при които професорите сплотяват безплатни средства, работейки настрана по сходни дела, които попадат в ползите на финансиращия. Искаше да постави всичките си яйца в една кошница.

„ Ние даваме всички пари на Broad и всички те гледат към един проблем “, сподели той. „ Много повече наподобява на стопанска система от военно време. “

Баща му отдели общо 825 милиона $. Но фондовият пазар, където той влага филантропските си средства, се показа по-добре от предстоящото. Имаше спомагателни пари за ангажиране.

Джон, един от тримата попечители на Stanley Family Foundation, нямаше никакви запаси по отношение на приемането на Broad даже повече. Той счита за свое обвързване да направи „ това, което татко ми би желал, в случай че беше тук “.

„ Той не смяташе, че има потребност от всичко, което направи. “ сподели Джон. " Но той беше доста заинтригуван да направи повече, с цел да може да го раздаде. И по този начин, кой съм аз, че да отхвърлям това, което той мисли? "

Ролята на здравната филантропия

Финансирането за схващане и лекуване на психологичните болести може да наподобява устойчиво. Експертите обаче предизвестяват, че комбинираната поддръжка от държавното управление, частната промишленост и филантропията бледнее спрямо тежестта, породена от болести като биполярно разстройство.

Федералното държавно управление дава повече от 2 милиарда $ годишно за психологично здраве сред 2019-2024 година Но изследванията демонстрират, че единствено шизофренията коства на Съединени американски щати повече от 300 милиарда $ годишно - частично заради фрагментираните системи за грижи, които не третират хората задоволително самодейно, съгласно Силви Рейвър, старши шеф в Научния хуманитарен ускорител за проучвания и съдействие на Milken Institute.

Рейвър сподели, че има спад в поддръжката за съществени психологични болести в Националния институт по опазване на здравето. Съществуващото финансиране, съгласно Рейвър, може да бъде отделено и не е безусловно ориентирано към потребностите на засегнатите фамилии като Стенли.

„ Когато съчетаете потенциал, като това, което фамилията има, и схващане и персонален резонанс с тематиката, както и те, филантропията в действителност е готова да прави вълнуващи неща “, сподели Рейвър, който управлява портфейли за мозъчни болести и психологично здраве.

Фармацевтичните компании, различен финансиращ откривател, са обвързани със отговорности да обръщат облаги за акционерите и да пускат артикули на пазара. Нийл, член на Broad Institute, сподели, че компликациите на частната промишленост при създаването на медикаменти са охладили ентусиазма им в тази област.

Това са, призна той, „ едни от най-трудните проблеми в цялата медицина “.

„ Ние даже не разбираме къде е главната патология, нещото, което поражда болестта “, сподели той.

Нийл се надява откривателите с нестопанска цел да катализират останалата част от полето. Неговата цел през идващото десетилетие е да стартира клинични изпитвания за интервенции при шизофрения и биполярно разстройство. Всичко по-малко и той сподели, „ ще се провалим “. Неговият екип също по този начин ще набира задоволително хора с биполярно разстройство, които носят генетични разновидности, с цел да изследва дали техните разновидности значат нещо.

Колкото повече демонстрират какво е допустимо, сподели Нийл, толкоз повече играчи ще привлекат към напъните си.

Джон, член на управителния съвет на организацията с нестопанска цел Treatment Advocacy Center, е в близост задоволително дълго, с цел да не се вълнува прекалено много от пробив. Доверието на фамилията му в Broad Institute не произтича от неговите триумфи, а от неговите процеси.

„ Не е просто да разклатите епруветка и да видите дали ще стане синя или алена “, сподели Джон. „ Те ще виждат нещата и ще проучват данните по метод, по който даже и да не работят, ще научат нещо. “

___

Отразяването на филантропията и организациите с нестопанска цел от Associated Press получава поддръжка посредством съдействието на AP с The Conversation US, с финансиране от Lilly Endowment Inc. AP носи цялата отговорност за това наличие. За цялото покритие на филантропията на AP посетете https://apnews.com/hub/philanthropy.